Die Untergrundökonomie der unbezahlten Pflege

Mehr als 40 Millionen Menschen kümmern sich unbezahlt um Erwachsene. Meine Mutter war eine von ihnen.

12. Juli 2022

Als meine 62-jährige Mutter im August 2021 auf FaceTime Hallo sagte, hielt sie sich die Wange und verzog das Gesicht. Sie war in Angst, wiederholte aber immer wieder: „Mir geht es gut, mir geht es gut.“

Zu dieser Zeit lebte meine Mutter in Bellingham, Washington, zwei Jahre nachdem sie ihren Schwiegervater (meinen Stiefgroßvater, den ich widerwillig „Opa“ nenne, obwohl ich keine große Beziehung hatte) unbezahlt im Haushalt betreute mit ihm). Er litt an schwächendem Krebs und einer Herzkrankheit. Aber die häusliche Pflege für ihn hatte einen Preis für die Gesundheit, Sicherheit, finanzielle Sicherheit und Familie meiner Mutter. Der Job war anstrengend: Sie hörte mit dem Malen und Gärtnern auf, was sie liebte, und wurde während der COVID-19-Pandemie von ihren eigenen Kindern und Enkelkindern isoliert.

Die Erfahrung meiner Mutter ist nicht einzigartig. Sie gehört zu ungefähr einem von fünf Amerikanern, die sich um einen Erwachsenen oder ein Kind mit besonderen Bedürfnissen kümmern. Von den geschätzten 48 Millionen Menschen, die sich um Erwachsene kümmern, leisten etwa 41,8 Millionen unbezahlte Pflege, genau wie meine Mutter. Während die Arbeit von unbezahlten Pflegekräften stark unterschätzt wird, haben auch bezahlte häusliche Pflegekräfte zu kämpfen. Etwa 2 Millionen Menschen machen die häusliche Pflege aus, das sind 86 % Frauen, 60 % Farbige und 14 % Einwanderer. Nach Angaben der National Domestic Workers Alliance leben fast 20 % dieser Arbeiter in Armut, mit einem durchschnittlichen Stundenlohn von 12,12 $ und einem Jahreseinkommen von 17.200 $.

Opa hatte 2019 um die Hilfe meiner Mutter im Austausch für Kost und Logis gebeten. Das Angebot kam gerade, als sie kurz vor der Obdachlosigkeit stand. Aber mit den Anforderungen der Pflege von Opa Schritt zu halten, bedeutete, dass sie ihre eigenen gesundheitlichen Bedürfnisse zurückstellte. Sie war seit Jahren nicht mehr beim Zahnarzt gewesen, und ihre Kieferschmerzen gingen auf einen Zahn mit Abszess zurück, der schließlich zusammen mit drei anderen gezogen werden musste. Es war das erste einer Reihe von Gesundheitsproblemen, die sie schließlich ins Krankenhaus bringen würden.

Außerdem begann sich die häusliche Umgebung für meine Mutter unsicher zu fühlen. Zwielichtige Besucher tauchten im Haus auf, um Gelegenheitsjobs zu erledigen und Sachen zu stehlen. Opa hortete auch Zeitungen, und meine Mutter machte sich Sorgen über die potenzielle Brandgefahr, die die Stapel schaffen könnten.

Die Bedürfnisse meiner Mutter – ihre Gesundheit, ihre Finanzen und ihr persönliches Glück – sind immer in den Hintergrund getreten. Aufgewachsen in einer streng katholischen Familie, wuchs sie in dem Glauben auf, dass Frauen sich um andere kümmern sollten, ob Blutsverwandte oder nicht, und nicht Karriere oder Träume verfolgen sollten. Als Ärzte im Gehirn meines Vaters einen Tumor entdeckten, richtete meine Mutter, damals Anfang 20, ein Krankenhausbett in unserem Esszimmer ein und kümmerte sich fünf Jahre lang um ihn, bis er starb. Sie heiratete später wieder, aber ihr zweiter Ehemann stahl ihre Auszahlungen aus der Lebensversicherung, benutzte sie für Drogen und wurde missbräuchlich. Sie bekam eine einstweilige Verfügung, die er wiederholt brach. Nachdem wir unser Haus verkauft hatten, verbrachten wir drei Jahre damit, herumzuziehen – mit der Familie, in Hotels und Mietunterkünften und in einem Zelt – bis mein Stiefvater starb und meine Mutter sich sicher genug fühlte, um sich niederzulassen und ein Haus zu kaufen.

In ihren 40ern kehrte sie zur unbezahlten Pflege zurück, zuerst für ihren Vater, der einen Herzinfarkt hatte und sechs Monate später starb, und dann für die letzten vier Lebensjahre ihrer Mutter, und ihre Mutter hatte Alzheimer. Dann enthüllte der damalige Freund meiner Mutter, dass er Krebs hatte, also kümmerte sie sich um ihn, bis auch er starb. Mit ihren 50ern lebte meine Mutter unterhalb der Bundesarmutsgrenze, hatte ihr Haus verloren und begann, bei Verwandten zu wohnen. Sie kümmerte sich um Enkelkinder und arbeitete kurze Zeit als Haushälterin in Hotels und Pflegeheimen. Sie überlebte mit einem minimalen Rentenscheck der Regierung, der größtenteils für Kreditkartenschulden und Gebühren für Speichereinheiten aufgewendet wurde. Als Verwandte sie 2019 nicht mehr unterbringen konnten, dachte sie daran, in ihrem Auto zu leben, bis sie auch das verlor. Da rief der Vater ihres verstorbenen Mannes an.

Meine Mutter hörte, wie Opa den Leuten erzählte, er habe sie aus der Obdachlosigkeit gerettet, indem er ihr Kost und Logis angeboten habe. Obwohl es eine freundliche Geste war, sie aufzunehmen, versorgte meine Mutter ihn rund um die Uhr – eine Arbeit, für die bezahlte Pflegekräfte im Bundesstaat Washington einen existenzsichernden Lohn erhalten. Laut ZipRecruiter verdienen bezahlte Hausbetreuer in Washington mehr als der nationale Durchschnitt, der etwa 17 bis 18 US-Dollar pro Stunde, 35.360 bis 37.440 US-Dollar pro Jahr beträgt, und dass das bereitgestellte Zimmer sauber und bewohnbar sein muss. Jede Nacht stolperte meine Mutter durch das Meer aus Unordnung, nur um ihr Bett zu erreichen. Sie bewahrte ihre Habseligkeiten in Plastikbehältern in der Badewanne auf.

Die Kosten für die Pflege können verheerend sein, insbesondere für diejenigen mit weniger Ressourcen. Laut einer Studie aus dem Jahr 2021 haben 42 % der unbezahlten Pflegekräfte einen Arbeitsplatzverlust oder Kurzarbeit erlebt. Als die Krankenpflegestudentin April Kimbrough aus Colorado im Juni 2020 erfuhr, dass bei ihrem 23-jährigen Sohn Da’Corey ein seltener Nierenkrebs diagnostiziert wurde und er noch sechs Monate zu leben hatte, stand sie vor einer schrecklichen Wahl: Behalte ihren Job in einem Hospiz-Callcenter oder begleiten ihren Sohn zu seinen Behandlungen.

Keine Mutter sollte sich fragen müssen: „Gehe ich zur Arbeit oder sitze ich an der Seite meines Sohnes?“ sagte Kimbrough. Ihr Arbeitgeber bot keinen bezahlten Familienurlaub an und lehnte ihre Bitte ab, aus der Ferne zu arbeiten, als ihr Sohn eine Chemotherapie benötigte. Letztendlich verlor sie ihren Job und lebte schließlich in ihrem Auto. Kimbrough erzählte ihre Geschichte im Rahmen der Kampagne zur Verabschiedung von Proposition 118, die ab Januar 2023 bezahlten Familien- und Krankenurlaub in Colorado vorschreibt. Aber es ist ein Vorteil, der für Kimbrough zu spät kam. Im Mai 2022 starb ihr Sohn.

„Das System, auf das wir uns derzeit verlassen, basiert auf der unbezahlten Unterstützung von pflegenden Angehörigen. … [They are] die unsichtbaren Arbeitskräfte, auf die sich die Regierung gerade verlassen hat“, sagt Nicole Jorwic, Leiterin der Interessenvertretung und Kampagnen bei Caring Across Generations, einer Interessenvertretung für Pflegekräfte. Pflegekräfte haben im Jahr 2017 einen geschätzten wirtschaftlichen Wert von 470 Milliarden US-Dollar beigesteuert, sind jedoch mit steigenden finanziellen Belastungen konfrontiert. Die AARP-Studie aus dem Jahr 2020 ergab, dass von den 1.392 befragten unbezahlten Pflegekräften 28 % aufgehört hatten zu sparen, 3 % Insolvenz anmeldeten und 2 % vertrieben wurden oder ihre Häuser zwangsversteigert wurden.

Inzwischen hat nur ein kleiner Teil der Pflegekräfte Anspruch auf öffentliche Unterstützung durch das Krankenversicherungsprogramm des Empfängers. Medicaid-Programme bieten häusliche und gemeindebasierte Dienstleistungen an, die häusliche Krankenpflege, medizinische Geräte und Physiotherapie sowie Fallmanagement, Essenslieferungen nach Hause, Transport und Tagespflege für Erwachsene bereitstellen – notwendige Dienstleistungen, die Menschen helfen, Pflegeheimen fernzubleiben. Wenn ein älterer Empfänger Anspruch auf diese Dienste hat, können seine Leistungen auf die Vergütung für seine Pflegekraft angerechnet werden. Während andere Nicht-Medicaid-Programme begrenzte und kurzfristige häusliche Pflegedienste anbieten, ist Medicaid der größte Geldgeber und die wichtigste Art und Weise, wie pflegende Angehörige bezahlt werden können.

Aber der nationale Durchschnittslohn für diese Betreuer beträgt 12 Dollar pro Stunde. Die Berechtigung für Medicaid-Leistungen variiert von Bundesstaat zu Bundesstaat, ist einkommensabhängig und hat Einkommensobergrenzen, die so niedrig sind – in einigen Bundesstaaten 841 US-Dollar pro Monat –, dass sie unter der nationalen Armutsgrenze schweben. Wenn über 41,8 Millionen Menschen unbezahlte erwachsene Familienpfleger sind und nur 3,7 Millionen ältere Empfänger HCBS über Medicaid erhalten, besteht eine gute Chance, dass viele Menschen nicht die Leistungen erhalten, für die sie sich qualifizieren, auch weil sie nicht wissen, dass es finanzielle Hilfe gibt, weil der Prozess zu entmutigend ist oder weil es eine nationale Warteliste gibt, die im Durchschnitt mehr als drei Jahre lang ist.

Solche Pflegehindernisse bedeuten, dass viele Familienmitglieder einspringen und im Gegenzug keine Entschädigung erhalten. Im Fall meiner Mutter hatte Opa keinen Anspruch auf Medicaid, was standardmäßig bedeutete, dass sie keinen Anspruch auf Bezahlung als seine Pflegekraft hatte, weil sein Einkommen zu hoch war. Er erhielt eine Rente und Leistungen des US-Veteranenministeriums und verfügte über Vermögen, darunter ein Haus und drei Autos. Sie war auch nicht qualifiziert, seine Betreuerin durch die VA zu werden, da sein Gesundheitszustand keine direkte Folge seiner Zeit im Dienst war. Schließlich verpasste sie die anfallenden Sozialversicherungsleistungen, die ihr im Alter von 62 Jahren zugestanden hätten, wenn sie einen geregelten Job gemacht hätte.

Unterdessen bekam meine Mutter zunehmend Angst vor den Menschen, die im und um das Haus herumlungerten. Sie installierte ein Schloss an ihrer Schlafzimmertür, um ihre Sachen zu schützen. Ein bezahlter Arbeiter hätte sich wahrscheinlich an jemanden wenden können, einen Agenturleiter, möglicherweise einen Sozialarbeiter, aber meine Mutter hatte keinen Fürsprecher, und selbst ein Sozialarbeiter, der zu Besuch war, nahm sie nie zur Seite, außer in Opas Hörweite, um zu sehen, ob es ihr gut ging. weil sie nicht die Patientin oder die Klientin war.

Christina Irving, Client Services Director bei der Family Caregiver Alliance, sagt, dass Pflegekräfte nicht auf dem Radar von Sozialarbeitern und Fallmanagern stehen, aber sie sollten es sein. „Wenn Pflegekräfte bei der Pflegeplanung oder Gesprächen über Gesundheit keine Stimme bekommen, dann verpassen wir viel“, sagt sie.

Heute können Pflegekräfte Unterstützung durch Organisationen wie die Family Caregiver Alliance, das National Family Caregiver Support Program und Online-Selbsthilfegruppen wie The Caregiver Space mit einer Facebook-Gruppe mit 7.900 Mitgliedern erhalten. Jorwic merkt an, dass, wenn Betreuer Erfahrungen austauschen, eine Dynamik entsteht und der Gesetzgeber gezwungen ist, zuzuhören. Unbezahlte pflegende Angehörige fangen an, ihre Arbeit als bezahlt zu betrachten. In Fällen, in denen der Pflegebedürftige keinen Anspruch auf Medicaid hat, schlägt Irving vor, dass die Familien persönliche Pflegevereinbarungen erstellen, damit die finanzielle Gesundheit und das Wohlbefinden der pflegenden Angehörigen besser gewahrt bleiben.

Seit Jahren kämpfen Interessengruppen gegen systemische Ungerechtigkeiten innerhalb der sogenannten „Pflegeinfrastruktur“. Organisationen wie die National Domestic Workers Alliance, Caring Across Generations und MomsRising wollen dauerhafte und wesentliche Veränderungen sehen: Ausbau von Medicaid Home and Community Based Services, bezahlter Familien- und Krankenurlaub, erschwinglicher und hochwertiger Kinderbetreuung und Lohnerhöhungen für bezahlte Pflegekräfte , die oft auch unbezahlt für ihre eigenen Familien sorgen. Um die #CareCantWait-Koalition hat sich eine starke Bewegung gebildet.

Kürzlich hat der kalifornische Gesetzgeber beschlossen, die monatlichen Einkommens- und Vermögensgrenzen bis zum 1. Juli 2022 nahezu abzuschaffen, was bedeutet, dass sich mehr Menschen für häusliche und gemeindebasierte Pflege qualifizieren werden. „Die Beseitigung restriktiver finanzieller Anforderungen“, sagt Jorwic, wird verhindern, dass ältere Erwachsene und Menschen mit Behinderungen „ihr gesamtes persönliches Vermögen aufwenden müssen, bevor sie die benötigten Dienstleistungen erhalten, oder in einem Zustand der Armut bleiben müssen, um es zu behalten“. Jorwic fügt hinzu, dass dies etwas ist, worauf die Befürworter auf Bundesebene drängen werden. „Jeder wird diese Unterstützung brauchen oder jemanden kennen, der sie braucht.“

Im Dezember 2021 erhielt ich von meiner Schwester eine SMS, dass meine Mutter ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Sie hatte Atembeschwerden und eine akute Anämie aufgrund von Magengeschwüren. Der Arzt sagte ihr, dass sie einen Herzinfarkt oder einen Schlaganfall hätte bekommen können, wenn ihre Blutkörperchenzahl viel niedriger gewesen wäre, die beide während der Pandemie unter den pflegenden Angehörigen als wachsende Risikofaktoren gelten.

Sie sagte der Großfamilie ihres Schwiegervaters, dass sie sich nicht mehr um ihn kümmern könne, und zog in die Ein-Zimmer-Hütte meines jüngeren Bruders im Wald, um sich nach ihrem Krankenhausaufenthalt zu erholen, der Stunden von ihren Ärzten und anderen notwendigen Dingen entfernt war Dienstleistungen.

Der Tapetenwechsel half jedoch. Das Leben in einem Waldgebiet mit Hirschen, Kojoten und Füchsen inspirierte sie dazu, sich wieder der Landschaftsmalerei zuzuwenden, die dunklen Ringe unter ihren Augen sind verblasst und sie achtet mehr auf ihre eigene Gesundheit.

Sie sagt jetzt, dass sie nie wieder in die Pflege zurückkehren werde, und ihre Wohnsituation bleibt prekär.

Ich neckte sie über FaceTime, dass sie jetzt, wo sie Zugang zu Wi-Fi hat, vielleicht mit dem Online-Dating beginnen und sich vielleicht sogar verlieben sollte (aber nur in jemanden mit äußerst guter Gesundheit). Sie schüttelte den Kopf nein. Sie sagte mir, sie wolle nur malen und gärtnern und zum ersten Mal in ihrem Leben an ihre eigenen Bedürfnisse denken.

„Ich bin glücklich, wo ich bin“, sagte sie lächelnd. „Ich bin bereit, mich in mich selbst zu verlieben.“

Diese Geschichte wurde von der gemeinnützigen journalistischen Organisation Economic Hardship Reporting Project unterstützt.

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Julia Poole

ist Schriftsteller und lebt in Austin, Texas. Sie hat einen BA von der Columbia University, einen MFA von der University of Texas und wird (mit Daumen) im Herbst eine Journalistenschule an der UT beginnen.

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